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  Política  El calvario de vivir con una enfermedad rara en México
Política

El calvario de vivir con una enfermedad rara en México

21 de junio de 2026
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Lilian Reyes tenía 59 años cuando la diagnosticaron con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Tuvieron que pasar alrededor de siete meses para que los médicos encontraran el origen de lo que empezó con problemas para deglutir, y que para entonces se había extendido a dificultades para hablar. Gaspar Martínez tenía 44 años cuando el doctor le dijo que unas neuronas eran las responsables de que se tropezara tanto con el pie derecho, casi un año después de que comenzara con complicaciones para moverse que se iban agravando. César Portillo, con 40 años, sentía que se ahogaba cuando le caía agua al bañarse, pero la explicación no llegó sino hasta 13 meses después. A pesar de que no coinciden en el tipo de ELA, el dictamen fue el mismo para todos: sin cura.

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 Con poca información, servicios de salud que no están preparados y tratamientos costosos, las personas con ELA, alrededor de 7.600 en el país (menos del 1%), luchan contra una afección que no tiene cura  

Lilian Reyes tenía 59 años cuando la diagnosticaron con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Tuvieron que pasar alrededor de siete meses para que los médicos encontraran el origen de lo que empezó con problemas para deglutir, y que para entonces se había extendido a dificultades para hablar. Gaspar Martínez tenía 44 años cuando el doctor le dijo que unas neuronas eran las responsables de que se tropezara tanto con el pie derecho, casi un año después de que comenzara con complicaciones para moverse que se iban agravando. César Portillo, con 40 años, sentía que se ahogaba cuando le caía agua al bañarse, pero la explicación no llegó sino hasta 13 meses después. A pesar de que no coinciden en el tipo de ELA, el dictamen fue el mismo para todos: sin cura.

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